Daniella Giacomán Vargas
El día que su hija nació, en el quirófano el médico cantaba una canción: Amapola. Minutos después todo quedó en silencio.
Entre murmullos médicos y estudios urgentes, una madre intentaba entender qué ocurría mientras aguardaba conocer a la niña que había esperado durante meses.
La noticia llegó poco después: la recién nacida necesitaría múltiples cirugías y enfrentaba un diagnóstico poco común. Recuerda que incluso le dijeron que viviría solo unos días.
Lo que nadie imaginaba es que aquella historia estaría marcada por dos nombres iguales y un mismo aprendizaje: aprender a florecer incluso cuando el camino parece incierto. Porque madre e hija se llaman Amapola.
Hoy, Amapola María tiene 12 años. Es estudiante de secundaria, practica atletismo, canta, toca el piano y sueña con compartir contenidos como YouTuber. No sale de casa sin arreglarse ni ponerse perfume y disfruta participar en actividades escolares o en aquellas donde puede haber dramatizaciones.
Su historia forma parte de las enfermedades de baja prevalencia, como muchas familias prefieren llamarlas, que cada 28 de febrero se visibilizan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Amapola nació con síndrome de Apert, una mutación genética poco frecuente que provoca el cierre prematuro de las suturas del cráneo —conocido como craneosinostosis— además de afectar el desarrollo facial y las extremidades.
El síndrome también puede requerir intervenciones médicas en manos y rostro durante el crecimiento. Se estima que ocurre en uno de cada 150 mil nacimientos.
Su madre recuerda que, tras el diagnóstico, buscó información para entender lo que ocurría, aunque pronto comprendió que cada caso es distinto y que el exceso de información también puede generar miedo.
El camino de las Amapolas incluyó cirugías complejas y largas estancias en el Hospital Infantil Federico Gómez, de la Ciudad de México, donde especialistas realizaron diversas intervenciones craneales y reconstructivas fundamentales para su desarrollo.
Fueron días enteros dentro del hospital, acompañadas por familiares, médicos, voluntarios y amigos que terminaron convirtiéndose en una red de apoyo indispensable que las ha arropado desde entonces.
No ha sido fácil. Amapola del Carmen reconoce que en ocasiones han enfrentado miradas de asombro o desconocimiento por la fisonomía relacionada con el síndrome; sin embargo, asegura que aprendieron a seguir adelante aceptando su realidad y enfocándose en la vida cotidiana.
Hoy Amapola es una adolescente activa, sensible y solidaria. Disfruta leer en voz alta, andar en bicicleta, cocinar, mantener todo en orden y convivir con adultos, con quienes se siente más cómoda.
Para su mamá —docente y directora escolar por vocación— el mayor aprendizaje ha sido entender que la seguridad de los hijos también se construye desde la forma en que los padres enfrentan la vida.
Por ello, considera fundamental conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya que permite visibilizar a quienes viven con condiciones poco conocidas y recordar que detrás de cada diagnóstico existen familias que luchan diariamente por abrir camino hacia una vida plena e independiente, porque su hija no es rara, es Amapola y juntas aprendieron a florecer.
