- Colaboración especial
La toma de protesta se llevó a cabo el pasado fin de semana en las instalaciones del CEN del PRI. Fotos: Cortesía
Daniella Giacomán
Cuando la pequeña Lía llegó al mundo, los médicos no supieron qué decir. No lloró hasta después de tres minutos, tenía el paladar hendido, la mandíbula demasiado pequeña y, para sorpresa de todos, no tenía lengua. El pronóstico fue sombrío: estaba enferma e iba a morir.
Cuatro días después llegó el diagnóstico: síndrome de Pierre Robin. La noticia cambió para siempre la vida de su familia y, en especial, la de su tío, Ángel David Martínez Martínez.
La cirugía que necesitaba Lía para colocar la mandíbula en su lugar costaba medio millón de pesos, una cifra inalcanzable para una familia de escasos recursos. Comenzó entonces una búsqueda desesperada de ayuda. Las fundaciones que encontraban eran extranjeras o no podían apoyarlos, hasta que dieron con la Fundación Treacher Collins Liam México. Ahí, de la mano de su presidenta, Jennifer Escorcia, Lía logró la operación que le dio una nueva oportunidad.
Pero algo más ocurrió: en los eventos, convivencias y marchas que siguieron, Ángel descubrió una vocación que marcaría su vida, el activismo en favor de las personas con enfermedades raras.
Hoy, a sus 18 años, Ángel es técnico en enfermería en pasantía en el Hospital General de México Dr. Eduardo Liceaga, el más grande de Latinoamérica.
Es candidato al Mérito Académico en su institución, representante en la Ciudad de México de la Fundación Treacher Collins Liam México, presidente de la Alianza de Representantes de Personas con Enfermedades Raras y Secretario de Salud de la CDMX en la Confederación de Jóvenes Mexicanos. Además, está certificado por la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) y ha tomado múltiples cursos de la Secretaría de Salud.
Del piano a la lucha social
Su historia, sin embargo, no comenzó en hospitales ni en reuniones de activistas, sino frente a un piano.
A los siete años, Ángel encontró uno que su madre guardaba en casa y se enamoró de la música. A los once, hizo un casting para el Instituto Nacional de Bellas Artes, donde estudió dos años hasta que la pandemia interrumpió su formación.
La muerte de su abuelo —quien siempre soñó verlo en el área de la salud— lo llevó a elegir la carrera técnica en enfermería durante la preparatoria.
Esa experiencia, junto con el amor por su sobrina y su pasión por la salud, fueron el motor que impulsó a Ángel a convertirse en un activista comprometido y portavoz de quienes tienen alguna enfermedad rara.
“Esto es un llamado a todo el personal de salud y al público en general para que las personas con enfermedades raras sean tratadas con dignidad, equidad y respeto. No necesitamos lástima, necesitamos apoyo. Nadie está libre de tener un hijo, primo o sobrino con alguna de estas condiciones; muchas surgen de manera espontánea, sin antecedentes familiares”, afirma con convicción.
Para Ángel, esta nueva encomienda es una gran oportunidad pues abre la puerta a un mundo de posibilidades donde ayudar y servir al prójimo es lo más importante:
«Ser secretario de salud abrirá las puertas a muchas personas ya que esto marcó un compromiso con todos pero sobre todo con las personas invisibles para nuestra sociedad, haciendo campañas de difusión, recorridos territoriales, casa por casa, entre otras cosas». concluyó.
