Sandra Mayela Hernández Flores | La Otra Plana.com.mx
Saltillo, Coahuila.- Para visibilizar el Síndrome de Moebius y hacer conciencia en la población sobre esta enfermedad, este sábado por primera vez en Coahuila -y en México- un edificio público se iluminará de morado.
Lo anterior se logra, con el objetivo de generar mayor conocimiento sobre este síndrome y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del reconocimiento, inclusión y apoyo a quienes viven con esta condición; y se lleva a cabo a través de las acciones de la periodista y activista Daniella Giacomán Vargas, quien solicitó la intervención de la diputada local Marimar Treviño.
Al respecto, señaló que la noticia «me llena de mucho orgullo y satisfacción», ya que «es la primera vez que ocurre en México, y en Coahuila estamos haciendo historia. Se iluminará de color morado el Congreso (de Coahuila) por el Día Mundial del Síndrome de Moebius».
Expuso Giacomán Vargas que en el marco de esta conmemoración, el Congreso del Estado de Coahuila se iluminará de color morado en un acto simbólico de visibilización y concienciación, convirtiéndose en el primer recinto legislativo del país en realizar esta acción.
Explicó que la iluminación especial se tendrá durante una semana, gracias a la gestión de la legisladora Treviño. “Estoy muy emocionada porque es la primera vez que se ilumina un recinto para el Síndrome de Moebius, estamos haciendo historia».
El encendido será a las 6.00 de la tarde de este 24 de enero y estará iluminado el edificio lo que resta del mes.
La periodista, editora del periódico Capital Coahuila, compartió que además de ello, ese mismo día se realizará una reunión con algunas familias de la comunidad Moebius en Coahuila, que han ido encontrándose y fortaleciendo lazos de amistad.
Compartió que el Síndrome de Moebius es una condición congénita rara que afecta los músculos faciales y el movimiento ocular, dificultando la expresión, gesticulción y la comunicación de quienes lo padecen.
Daniella invitó a la ciudadanía a sumarse a esta campaña de difusión, que consiste en utilizar un distintivo morado, o una prenda de ropa, tomarse una “selfie” y subirla a redes sociales con el hashtag #YoSonrioporMoebius.
Giacomán es autora del libro «El milagro y la sonrisa», en el que expone de manera autobiográfica, su vida al convivir con esta condición.
