Diez años sonriendo con el corazón
Daniella Giacomán
En julio del 2013, hace diez años, llegó la sonrisa a mi rostro con la cirugía de reanimación facial. Y junto con ella, el llamado a ser activista, a difundir el Síndrome de Moebius.
Ser activista le dio un nuevo sentido a la vida: me enseñó a no tenerle miedo a las etiquetas, a vencer algunas inseguridades y adoptar la palabra inclusión como una forma de vida.
Antes de llegar a este punto, me esforcé por ser una buena periodista, estudié comunicación y llegó después la oportunidad soñada de trabajar en un periódico. Aprendí a escribir, a reportear, ser editora y a amar este oficio, pero no maginé ser activista.
Cierta estoy que todos los que tenemos alguna condición distinta nos convertimos en portavoces: una vez que sientes el llamado en tu corazón no hay marcha atrás.
Lo sentí cuando vi por primera vez a varios pequeños con Moebius con sus mamás en el Hospital Gea González, porque este lugar atiende a la mayor cantidad de pacientes con esta condición.
Al abrazar a algunas mamás y ver sus ojitos llenos de esperanza y su preocupación oculta en un nudo en la garganta entendí que era el momento de darle un giro a la vida.
También conocí a adultos moebius con historias de vida muy duras en tiempos donde había poca información, sin internet, sin campañas de concientización, solos…
Muchas veces pensé en cómo abrazar a su niño interior y decirle que todo estaba bien, que era un niño amado, que era bueno, listo, e importante… Así que decidí tomar acción pues ellos también me inspiraron.
En el activismo escogí el camino de la difusión. La redacción de notas, reportajes, columnas, conferencias, charlas a estudiantes, ha sido parte de esta labor.
No es fácil para quien escribe, exponer el rostro, hablar en público, aguantar los nervios, el pánico, el desinterés o las burlas. Pero al final del día, sabes que vale la pena porque sembraste la semilla.
Ahora con el libro «El milagro y la sonrisa», del sello editorial Amonite es más fácil, pero años atrás había que buscar la manera de atraer al público hacia un tema poco conocido.
La labor también ha sido con los médicos. En la recuperación de la primera cirugía redacté una carta a todos los residentes de Cirugía Plástica del Hospital Gea en esa época invitándolos a sumarse a la difusión y concientización.
La segunda ocasión que pude hablar con médicos o futuros médicos, fue en la presentación del libro en la facultad de Odontología de la UAdeC en Torreón.
Lo menciono porque ahí hablé de la importancia de sumarse a la difusión, de comprometerse a la causa porque seguramente algún día tendrán un caso en sus manos y habrá que sacarlo adelante.
En esa ocasión, al terminar la charla, se acercó una estudiante de odontología para que le firmara ocho de los libros. Sus palabras, que me reservo, fueron hermosas y me llegaron al alma.
Meses después me contactó para decirme que estaba por iniciar una investigación sobre el tratamiento odontológico que podría tener un paciente con el síndrome de Moebius.
Lloré dos días seguidos porque seguramente será la primera dentista en Torreón que atienda pacientitos con Moebius y tenga conocimiento del síndrome… Estas situaciones son las que dan sentido a mi trabajo como activista.
Como lo he dicho en ocasiones, una ya va a la mitad de la vida, gracias a Dios he salido adelante con apoyo de mi familia sobretodo de mi mamá, pero hay que pensar en quienes vienen detrás.
A lo largo de esta década, he trabajado con grandes personas, con amigos entrañables en diversos proyectos siempre encaminados a la difusión.
Así nació Coleccionando Sonrisas, una página de difusión en redes sociales, que nació como un espacio para compartir experiencias e información sobre el síndrome.
Hemos hecho muchas dinámicas en estos diez años involucrando a afectados no solo de México, sino de América Latina, Estados Unidos y Europa.
Una de las que más me ha gustado es cuando pedimos a las mamás que contaran la historia de sus hijos a manera de compartir la experiencia, pero sobre todo como un ejercicio liberador. Todos esos días fueron de llanto reparador, para mí y quienes estamos en ello.
En varias campañas que hacemos cada 24 de enero, Día Internacional del Síndrome de Moebius, hemos tenido el apoyo de todo tipo de personajes, desde cantantes, actores, luchadores, jugadores y otros activistas.
El año pasado pedimos a adultos Moebius de México y varios países que grabaran un video corto sobre cuáles eran las dificultades a las que más se enfrentaban y qué aprendizajes habían tenido. Tuvimos muy buena participación.
Sin embargo, la dinámica que surgió en redes sociales identificada por la mayoría #YoSonrioPorMoebius en la que se sube una selfie a con ese hashtag para contribuir a la concientización.
Es de mucha satisfacción ver cada 24 de enero todas las fotos que siguen compartiendo, todo el cariño que ponen a esta actividad. Realmente me siento muy conmovida al ver inundadas las redes sociales con tantas y tantas sonrisas.
Amigos y compañeros, de la primaria, secundaria, preparatoria, universidad y de los periódicos en los que he estado, se han sumado a esta campaña y se han convertido también en activistas del Sindrome de Moebius. ¡Es un honor y un privilegio ser activista! ¡Yo sonrío por Moebius!
